Soutenez Kaïs et les enfants atteints du Grin
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Bonjour je m'appelle Kaïs. J'ai bientôt 4 ans. Je dois mon originalité à ma maladie rare. Je suis atteint de la mutation du gène GRIN1. Il existe aujourd'hui 500 cas GRIN recensés aujourd'hui dans le monde dont 70 cas en France ! Je souffre d’une maladie neurogénétique. Cela signifie que ma mutation génétique entraîne des perturbations au niveau de mon cerveau.
J’ai réussi à me mettre assis à 2 ans. Je ne parle pas, mais je sais me faire comprendre et un psychologue m'apprend à communiquer par des gestes simples. En ce moment je me bats tous les jours pour réussir à me mettre debout et j’espère un jour marcher. Face à mon handicap, ma maman et ses amies ont décidé de créer une association à but non lucratif : GRINCHILD pour m'aider ainsi que les enfants enfants atteints de ce handicap.

Parrainons un projet entier

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Je suis Emmanuelle la maman de Kaïs. Lors de l’annonce du diagnostic, j’ai passé des heures à chercher comment aider mon fils dans son combat avec le GRIN. C’est, en partie grâce, aux échanges avec d’autres mamans d’enfant handicapé que j’ai pu avoir des réponses. 

Kaïs a un emploi du temps bien rempli. Chaque semaine, Il bénéficie de 2 séances de kiné neuromotrice, une séance d’orthophonie, une séance de psychomotricité et une séance de communication avec un psychologue ABA. 

Nous nous rendons également à Saverne tous les mois pour réaliser des stages intensifs de rééducation neuromotrice. Cette prise en charge est indispensable pour donner un maximum de chances à Kaïs d’évoluer et d’aller le plus loin possible. 

Nous espérons bientôt pouvoir suivre des stages intensifs en Espagne et en Pologne. Et nous devrons aussi acheter une poussette adaptée à notre petit Original !

Unis face à la rareté

Ensemble, nous pouvons faire une différence significative dans la vie des personnes touchées par cette maladie. Unissons nos forces pour apporter l'espoir, la compréhension et la possibilité d'un avenir meilleur pour tous les enfants touchés par la maladie de Grin.

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