Nos missions

Informer

Mieux faire connaître la maladie à l’ensemble du corps médical

Sensibiliser les médecins aux difficultés familiales liées aux troubles du Grin pour conseiller et mieux accompagner leurs patients et leur entourage

Participer au financement de la recherche en génétique

Communiquer

Sensibiliser le grand public aux problématiques liées à la maladie

Faire connaître la maladie auprès des pouvoirs publics afin de bénéficier d’un système de santé facilitant et optimisant l’accès aux soins

Accompagner

Expliquer aux parents, aux aidants les troubles liés à la maladie

Faire connaître aux familles leurs droits en matière d’accès aux soins et les différentes prises en charge existantes (service médical, paramédical, service médico-social, service éducatif…)

Soutenir les familles en leur permettant de partager leurs expériences afin d’améliorer leur quotidien