Nos missions

Informer
Mieux faire connaître la maladie à l’ensemble du corps médical
Sensibiliser les médecins aux difficultés familiales liées aux troubles du Grin pour conseiller et mieux accompagner leurs patients et leur entourage
Participer au financement de la recherche en génétique
Communiquer
Sensibiliser le grand public aux problématiques liées à la maladie
Faire connaître la maladie auprès des pouvoirs publics afin de bénéficier d’un système de santé facilitant et optimisant l’accès aux soins


Accompagner
Expliquer aux parents, aux aidants les troubles liés à la maladie
Faire connaître aux familles leurs droits en matière d’accès aux soins et les différentes prises en charge existantes (service médical, paramédical, service médico-social, service éducatif…)
Soutenir les familles en leur permettant de partager leurs expériences afin d’améliorer leur quotidien