Qui sommes-nous ?

Création de l’association

L’association GRINCHILD est née de la volonté de faire connaître les pathologies GRIN au grand public, d’accompagner les personnes atteintes par la mutation du gène GRIN et leur entourage. Notre association a pour mission de fédérer les personnes touchées par le GRIN et de sensibiliser le monde à cette maladie rare et méconnue.

Notre équipe

L’association est dirigée par un Bureau composé de 5 mamans qui se sont rassemblées autour de Kaïs, né le 1er avril 2021, atteint de la mutation du gène GRIN1.

Qu’est-ce que la pathologie GRIN

Les pathologies GRIN sont des maladies rares d’origine génétique présentant plusieurs variants connus à ce jour (GRIN 1a, 1b, 2a et 2b 3 …) et affectant le système nerveux central : trouble du spectre de l'autisme, épilepsie, retard moteur et intellectuel très important et autres répercussions neurologiques. Les conséquences de cette maladie impactent considérablement la qualité de vie des individus atteints et de leurs proches. A l'heure actuelle, il n'y a pas de traitement curatif. Il existe des traitements agissant sur certains symptômes, permettant d'améliorer le quotidien de certains patients.

Nous avons créé cette association à but non lucratif pour aider moralement et financièrement les familles des enfants atteints de la mutation du gène GRIN: prise en charge des thérapies, rééducation, financement de matériels adaptés…